Définition ELA

L'Association Européenne de Leucodystrophie (ELA) est une organisation non gouvernementale fondée en 1992 par des parents d'enfants atteints de leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques rares et invalidantes affectant le système nerveux central. L'objectif principal de l'association est de soutenir les familles touchées par ces maladies et de financer la recherche médicale sur les leucodystrophies. ELA est également impliquée dans la sensibilisation du grand public et des professionnels de la santé à la prise en charge des personnes atteintes de leucodystrophies.

Depuis sa création, ELA a collecté plus de 70 millions d'euros pour financer la recherche médicale et a soutenu des centaines de familles en leur fournissant des informations, des conseils et des aides financières. L'association a également mis en place des événements annuels de sensibilisation, tels que la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie", qui encourage les élèves des écoles à participer à une journée de course pour collecter des fonds pour la recherche et sensibiliser à la leucodystrophie.